Search:
DU Wiki > Ämnen - Subjects > Medicinsk vetenskap > Evidensbaserat arbetssätt och forskningsmetodik inom fysioterapi MC3026 ht18 > PM-arbeten > Utvärderingsinstrument vid endometrios, Lisa Nüth och Åsa Österlund

Utvärderingsinstrument vid endometrios, Lisa Nüth och Åsa Österlund

    Table of contents
    No headers

    Introduktion

    Endometrios är en sjukdom som drabbar runt 10 % av Sveriges kvinnor. Sjukdomen kan leda till mycket svåra symptom med sjukfrånvaro och lidande som resultat (1,2). Sjukdomen har på senare tid lyfts upp mer i media och det diskuteras mycket kring vilken behandling som krävs.

    Sedan början på 2018 finns en remissversion till nationella riktlinjer för vård vid endometrios och den slutgiltiga versionen publicerades i december 2018. Riktlinjerna är framtagna av Socialstyrelsen genom en styrgrupp med flera experter inom ämnesområdet för att ge rekommendationer med åtgärder för diagnostik, behandling och omvårdnad av endometriospatienter samt underlag för hur prioriteringar och resursfördelningar ska användas. Riktlinjer sätts upp för att ge rekommendationer på gruppnivå och visar på nytta och risker utifrån evidensbaserad praktik. Målgruppen för riktlinjerna är beslutsfattare inom hälso- och sjukvården samt kliniskt yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården. Rekommendationerna i riktlinjerna är inte åldergruppsspecificerade utan de är ordnade efter symtomens omfattning. Riktlinjerna innefattar tre typer av rekommendationer; Rangordning, Forskning och utveckling (FoU) samt icke-göra. Rangordning 1-10 i prioriteringsskala där 1 har högst prioritering. FoU, rekommendationer som endast ska användas i forskningssyfte. Icke-göra, åtgärder som inte ska utföras inom hälso- och sjukvård. Rekommendationerna är uppdelade i delkapitel där en del är strukturerad uppföljning. Bedömning av livskvalitet med formuläret The Endometriosis Health Profile (EHP-30), vilken är en endometriosspecifik enkät, är en del under det kapitlet (1).

    Vårdriktlinjerna tar upp både bemötande, anamnes, olika undersökningar och behandlingar. De behandlingar som diskuteras är t.ex. lapraskopi, medicinering (hormonell och smärtlindrande/antidepressiv), annan smärtlindring (TENS), fysioterapi och psykologiskt stöd.

    Exempel på insatser som rekommenderas prioritet 1 är:

    Hälso- och sjukvården bör "erbjuda tillgång till ett multiprofessionellt team till personer med endometrios och särskilt behov av stöd" samt bör "erbjuda utredning av misstänkt endometrios genom anamnes med symtombeskrivning till personer som har svåra smärtor relaterade till menscykeln och otillräcklig effekt av paracetamol och coxhämmare".

    Fysioterapi kommer in på prioritet 2:

    Hälso- och sjukvården bör "erbjuda fysioterapeutiska interventioner med fokus på hantering av smärta till personer med endometrios och smärta" samt bör "erbjuda individanpassad fysisk aktivitet till personer med endometrios och smärta".

    Användning av EHP30 har bedömts till prioritet 6:

    "Hälso- och sjukvården kan erbjuda bedömning av livskvalitet med formuläret EHP-30 till personer med endometrios".

    Hur patienters livsvalitet påverkas av olika behandlingar är svårt att mäta men viktigt då det ger en bild hur personer upplever in livssituation. Genom enkäter får man svar på hur sjukdom kan påverka livet i form av smärta, arbete, sexualitet etc. Det saknas idag information om vilka utvärderingsinstrument som används i dagsläget av vårdpersonal som möter patienter med endometrios. Vi anser att det kan vara viktigt att kartlägga det nu när det har införts ett nytt utvärderingsinstrument som rekommenderas av socialstyrelsen.

     

    Bakgrund

    Risken att utveckla endometrios är beroende på flera olika faktorer, ofta börjar problemen i samband med puberteten (1). Puberteten är en komplicerad fysiologisk och psykologisk process som leder till könsmognad och att bli vuxen.  Flera hormonella och metabola förändringar kan bidra till processen men vi vet ännu inte fullt ut vad som startar processen (3). Många kvinnor upplever primär dysmenorré (menstruationssmärta) i den hormonella cykeln vilket kan leda till både sociala, ekonomiska och hälsorelaterade problem. Mellan en tredjedel och hälften av alla kvinnor som uppger att de lider av primär dysmenorré har varit frånvarande från skola eller arbete pga. detta. 5-14% uppger att detta sker mer regelbundet (4). Det första tecknet på endometrios (sekundär dysmenorré) är ofta svår mensvärk, vilket är ett patologiskt tillstånd som kan orsakas av flera bakomliggande orsaker (1).

    Endometrios definieras som förekomsten av livmoderslemhinna utanför själva livmodern. Reaktionen leder i sig till en kronisk inflammatorisk process. De vanligaste platserna där endometrios hittas är äggstockar, äggledare, utanpå livmodern, området mellan livmoder och ändtarm (så kallade uterosacralligamenten), urinblåsa, bukhinna och tarmar. I sällsynta fall kan endometrios även hittas på ställen i kroppen till exempel i lungorna. Slemhinnevävnaden bildar sammanväxningar med kringliggande vävnad från vagina, tarm, urinblåsa och bäckenväggar. Dessa sammanväxningar kan i sin tur utlösa smärta. Sjukdomen drabbar ca 5-10 % av alla kvinnor i fertil ålder (1,5,6).

    Identifierade riskfaktorer är

    • menstruationsdebut före 11-års ålder
    • korta menstruationscykler på färre än 27 dagar
    • kraftiga långvariga menstruationer på mer än 7 dagar.

    Det föreligger en viss ärftlighet, då risken för att utveckla endometrios bedöms som 3-10 gånger högre om kvinnans mor eller syster har endometrios (5,6).

    De vanligaste symptomen är olika former av smärta, såsom bäckensmärta, ospecifik ryggsmärta, samt primär dysmenorré, samlagsmärta (dyspareunia), miktion- och/eller defekationssmärta. Även infertilitet är vanligt och 20-50% av alla kvinnor som genomgår en laparoskopi för att utreda infertilitet eller kronisk smärta i underlivet/bäckenet får diagnosen endometrios (5,6).

    Dessa typer av smärtor kan orsaka mycket lidande för kvinnorna och det finns idag ingen lösning eller botemedel. Ofta är de hänvisade till att ta smärtlindrande tabletter för att få smärtlindring och många av dessa kan ha besvärliga biverkningar. För tjejer i tonåren så kan regelbundna smärtor vara särskilt känslomässigt svåra att hantera (2). Många med långvarig smärta får en påverkan på psykisk hälsa och livskvalitet (7).

    Inom omhändertagande av patienter med långvarig smärta, psykisk ohälsa och med diagnoser som har påverkan på livskvalitet så finns det många olika validerade och reliabla utvärderingsinstrument. Det har hittills inte funnits något endometriosspecifikt utvärderingsinstrument på svenska. EHP-30 har nu validerats och översatts till svenska (8) och är den enda validerade endometriosspecifika enkäten som finns i svensk översättning (1).

    Nedan beskrivs några av de utvärderingsinstrument som idag finns på svenska vilka är användbara och vanligt förekommande vid behandling av långvarig smärta samt psykisk ohälsa. Utvärderingsinstrument skattar den upplevda smärtan, tar upp frågor om de tankar patienten har om smärtan samt hur smärtan påverkar patienten. Det är både frågeformulär som ger en sammanlagd uppskattning av en persons upplevda hälsa och formulär med frågor kring oro och nedstämdhet. Även EHP30 beskrivs vilket är det enda validerade endometriosspecifika utvärderingsinstrumentet.

    För att få fram information om utvärderingsinstrument som kan vara aktuella för patienter med endometrios har vi läst igenom publicerade artiklar om behandling av kronisk smärta genom multimodal behandling samt en magisteruppsats specifikt om endometrios (9,10,11, 12). Utvärderingsinstrumenten som har använts i dess studier/artiklar är följande:

    VAS/NRS - är en skattningskala för smärtintensitet på en skala av 0-10 där 0 representerar frånvaro av smärta och 10 representerar värsta möjliga upplevda smärta (13).

    PCS- Pain Catastrophizing Scale, är ett frågeformulär med 13 frågor som avser att mäta graden av smärtrelaterade katastroftankar och emotioner hos patienter med smärta. Formuläret har en femgradig skala, 0-4 (14).

    CPAQ-8 - Chronic Pain Acceptance Questionnaire, är ett frågeformulär med 8 frågor som avser att mäta hur mycket smärtupplevelsen påverkar hur patienterna gör och tänker. Formuläret har en sjugradig skala, 0-6 (15).

    The Tampa Scale for Kinesiophobia (Tampa), är ett frågeformulär med 8 frågor som avser att mäta graden av rörelserädsla hos patienten (16).

    EQ-5D, European Quality of Life – 5ive dimensions, är ett standardiserat instrument för att mäta hälsa. Det är inte sjukdomsspecifikt. Det innehåller 5 frågor på en tregradig skala som täcker in olika delar av det vi sammanfattar till uppskattning av en persons upplevda hälsa (17).

    SF-36 är ett frågeformulär som vill fånga in de olika aspekterna av livskvalitet (18).

    HAD, Hospital Anxiety and Depression scale, är ett frågeformulär med 26 frågor med en fyrgradig skala som vill fånga upp graden av ångest och nedstämdhet. De har 13 frågor för ångest/depression och man räknar ihop frågorna åtskilt (19).

    Multidimensional Pain Inventory (MPI), är ett frågeformulär med 61 frågor som avser att mäta de psykosociala, kognitiva och beteendemässiga effekter som kronisk smärta har.  Formuläret är uppdelat i tre delar (20).

    WHOQOL-BREF, en förkortad version av WHOQOL-100. Mäter fysisk hälsa, psykisk hälsa, sociala relationer och miljö och finns tillgänglig på 40 olika språk (21).

    EHP30-Endometriosis Health Profile, är ett frågeformulär med 30 frågor och har en femgradig skala. EHP30 utvärderar hur patienter med endometrios upplever effekten av olika vårdinsatser. Enkäten kan också användas för kvalitetsäkring av vården.  Enkäten översattes till svenska under 2018 och är den enda validerade specifika endometrios enkäten som är översatt till svenska (22). Det krävs en licens för att få använda EHP30 och man ansöker via en hemsida baserad i Storbritannien där de utvecklade den första versionen på engelska. Det ska vara avgiftsbefriat för de som arbetar på skattefinansierade arbetsplatser men en anmälning och licens krävs. När vi följde länken lades det på en avgift på 300 £ för en översatt version till svenska. I dagsläget vet vi inte om det går att komma runt vilket kan markant minska tillgängligheten till instrumentet (8). 

    Det finns sedan i mars 2018 en remissversion av riktlinjer för vård vid endometrios. Den slutgiltiga versionen publicerades i december 2018. De nationella riktlinjerna skriver följande angående EHP-30 "Detta verktyg för bedömning av livskvalitet används idag endast i liten utsträckning i landet, då det är relativt okänt. För att möta rekommendationerna behövs en ökad kännedom och spridning av EHP-30" (1).

     

    Rational

    Endometrios orsakar lidande och nedsatt livskvalitet hos de kvinnor som drabbats av sjukdomen. Enligt de nya riktlinjerna från Socialstyrelsen gällande omhändertagandet av endometriospatienter så rekommenderar de ett utvärderingsinstrument EHP30. Då detta är det enda utvärderingsinstrument som rekommenderas vill vi kartlägga hur välkänt EHP30 är bland de endometriosteam i Sverige och om använder de den engelska eller svenska versionen i dagsläget. Vi vill ta reda på vilka utvärderingsinstrument som används i dagsläget i teamen och fråga hur väl de anser att det kan översättas till det nya endometriosspecifika utvärderingsinstrumentet EHP30.

     

    Syfte

    Att kartlägga vilka utvärderingsinstrument som idag används inom endometriosteamen som finns i Sverige för att sammanfatta vilka frågor, symptomskattningar och fokus som teamen anser vara av vikt att utvärdera idag. Vi vill också se om EHP30 används, anses tillräckligt tillgängligt samt kan ersätta dessa utvärderingsinstrument.

     

    Frågeställning

    Vilka utvärderingsinstrument arbetar vårdpersonal i endometriosteam efter när de möter patienter med endometrios och vad anser de viktigt att utvärdera?

    Känner vårdpersonal i endometriosteam till och kommer de att använda EHP30?

    Finns skillnader i användning av utvärderingsinstrument samt vilka utvärderingsinstrument de använder mellan de olika yrkesgrupperna eller endometriosteamen?

    Anser teamen att de utvärderingsformulär som används idag kan ersättas av det som rekommenderas i vårdriktlinjerna för endometrios (EHP-30)?

     

    Hållbarhet och mångfald

    Hälso- och sjukvården är en viktig aktör för att verka för en hållbar utveckling, att arbeta förebyggande och inkluderande. En hållbar utveckling innebär att värnar våra planetära gränser och tar hänsyn till miljön i vår vardag. Även en bra folkhälsa är en viktig faktor för hållbar utveckling då sjukdomar och sämre hälsa kan innebära en ökad användning av läkemedel samt energikrävande hjälpmedel, transporter och behandlingar. Det finns en stark koppling mellan fysisk inaktivitet, folkhälsa, belastning på miljön och stora ekonomiska kostnader för samhället (23).

    Omvänt så har en bullrig och förorenad närmiljö en negativ påverkan på vår folkhälsa och livskvalité med många sjukdomar som följd, tex lungsjukdomar och hjärt- och kärlsjukdomar. Närhet till gröna områden och natur en stimulerande effekt på vår fysiska aktivitetsnivå och hälsa (23, 24).

    Endometrios orsakar ofta mycket lidande bland de som har sjukdomar med negativa konsekvenser på deras livskvalité och med stora kostnader för samhället (1). De får ofta rekommendation om farmakologisk medicinering där NSAID-preparat ingår och de kan ha negativa konsekvenser på miljö, framförallt  Diklofenak har visat vara mycket belastande för miljön då det inte bryts ner utan är persistent och har påverkan på vattenlevande organismer (25). Dessa kvinnor får också hormonpreparat som kan bidra till hormonpåverkan av vattenlevande organismer (26).

    Att förbättra och styra upp vården för kvinnor med endometrios är viktigt ur dessa aspekter och de nya vårdriktlinjerna syftar till att göra vården mer jämlik över landet. Gällande mångfaldsperspektivet så är endometrios en kvinnosjukdom kopplat till den hormonella cykeln, det är viktigt att förbättra och utveckla kvinnovården (1).

     

    Metod 

    Design

    En kvantitativ tvärsnittstudie med hjälp av en egenutformad enkät som skickas ut till vårdpersonal på Kvinnokliniker som har endometriosteam i Sverige. Metoden är vald utifrån studiens syfte där studien är oberoende, görs vid ett tillfälle till en specifik population och följs inte upp med fler enkäter (27). Enkäten kommer att ha flervalsfrågor samt eventuellt några narrativa frågor detta bestäms när enkäten är färdigställd.

     

    Datainsamlingsmetod 

    Då det inte finns någon befintlig enkät som täcker in vårt syfte och frågeställning för denna studie så tas en egenkonstruerad enkät fram.

    Enkäten formuleras av författarna. En expertgrupp av experter inom smärta skapas för att säkra innehållet och granska frågorna. Expertgruppen kommer att bestå av en läkare som arbetar på specialistnivå med endometrios, en fysioterapeut som arbetar med långvarig smärtproblematik inom Primärvården samt en utredare på Socialstyrelsen på avdelningen för statistik och jämförelser.

    Expertgruppen kommer att granska och kommentera frågorna gällande enkelhet, förståelse samt relevans. Expertgruppen kommer även att konsulteras gällande val av de utvärderingsinstrument som valts ut som valbara alternativ i enkäten. En fyrgradig skala kommer att användas för att bedöma de olika områdena. Efter att expertgruppen har granskat frågorna kommer eventuella korrigeringar av frågorna att ske i samråd med handledare. Enkäten skickas ut en andra gång till expertgruppen för granskning. Då enkäten bedöms täcka in de frågeställningar som vi har samt vara enkel så skapas en webbenkät samt en pappersenkät. För att skapa webbenkäten så kommer Linda Vixer på Högskolan i Dalarna vara behjälplig då det krävs anställning på Högskolan Dalarna för att få tillgång till webbenkätprogramet Sunet Survey.

    I enkäten vill vi sammanfatta vilka utvärderingsinstrument som används idag inom endometriosteamen. Det kommer att finnas en lista med minst tio förvalda utvärderingsinstrument samt utrymme för fritext för om de använder andra utvärderingsinstrument som inte finns att välja. Frågor kommer att ställas angående det rekommenderade utvärderingsinstrumentet (EHP30), både kring den engelska versionen, svenska versionen samt vad det anser om tillgängligheten av enkäten. Vad anser forskningspersonerna är viktigt att utvärdera och föreligger det skillnader mellan de olika yrkeskategorierna och mellan de olika teamen?

    Vårdpersonalen kommer att klustras i olika kategorier och team, antal verksamma år kommer att vara klustrade till intervaller: under ett år, 1-5 år, 6-10 och över 10 år.

    Då det i dagsläget inte finns någon sammanställning av Endometriosteamen i Sverige så har vi sökt på internet efter klinikchefer/verksamhetschefer för endometriosteam i Sverige, på Svensk FOG) samt varit i kontakt med Endometriosföreningen Sverige.  Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har försett oss med en lista med telefon och mailadresser till 24 regioner i Sverige.  Efter kontakt med Socialstyrelsen har vi fått en excellista med verksamhetstillhörighet på kvinnokliniker i Sverige som de har kontaktat med men på grund av General Data Protection Regulation (GDPR) (28) så får vi inte ta del av deras mailadresser. 

    Kontakt via mail tas med klinikchefer/verksamhetschefer i enlighet med GDPR på respektive endometriosteam för att få påskrivet samtycke att vi sänder ut enkät till forskningspersonerna. Detta samtycke krävs innan kontakt får tas med respektive endometriosteam (29).

    Ett informationsbrev utformas och sänds ut tillsammans med enkäten till forskningspersonerna.

    Enkäten kommer efter samtycke eventuellt att skickas ut både som webbenkät och som pappersenkät beroende på hur respektive verksamhetschef föredrar att enkäten skickas ut. Enkäten kommer att skickas ut till alla enheter vid samma tillfälle. Vi räknar med att enkäten tar ca 10 minuter att fylla i. 

    Två påminnelser kommer att skickas ut till de som inte svarat på enkäten, en efter 7 dagar och den andra efter 14 dagar.

     

    Population

    Vi vill rikta oss mot de som arbetar regelbundet med endometrios på specialistnivå i Sverige där vi kan kontakta en enhet/verksamhet istället för individuella personer. Enkäten skickas därför ut till vårdpersonal som arbetar i endometriosteam med kvinnor som lider av endometrios i Sverige. Enligt de Nationella Riktlinjerna för vård av endometrios finns idag ca 40 kvinnokliniker i Sverige varav ca 10 enheter med endometriosteam i någon form (1). 

    Inklusionskriterier: arbeta i endometriosteam

    Yrkeskategori är läkare, gynekologer, sjukgymnaster/fysioterapeuter, psykologer, sexologer, kuratorer, sjuksköterskor, uroterapeuter och barnmorskor som möter dessa patienter i sin yrkesroll i endometriosteam. Yrkeskategorierna kommer att klustras i 5 grupper för att underlätta analyserna. Vi vill även klustra ihop de olika teamen för att se eventuella skillnader/likheter mellan teamen.

    Kluster 1-  läkare, gynekologer

    Kluster 2 - sjukgymnaster/fysioterapeuter

    Kluster 3 - psykologer/sexologer/kuratorer

    Kluster 4 - sjuksköterskor/uroterapeuter/barnmorskor

    Kluster 5 - övrig personal

     

    Analysmetoder

    Deskriptiva analysmetoder kommer att användas för analys av enkätsvaren. Analyserna genomförs med hjälp av Statistical Package for Social Science (SPSS).

    Inhämtad data från Sunet Survey förs automatiskt in i SPSS medan svaren från eventuella pappersenkäter förs in manuellt.

    För att säkerställa forskningspersonernas anonymitet så redovisas resultaten för yrkeskategorier som helhet. Enkätfrågornas svar redovisas i tabeller. Exakt hur de kommer att redovisas bestäms när enkäten är färdigställd.

    Då enkäten eventuellt kommer innehålla några kvalitativa frågor så kommer de analyseras med kvalitativ innehållsanalys.

     

    Etiskt övervägande

    Innan enkäten skickas ut så ska verksamhetschefen ha givit sitt samtycke att respektive yrkeskategori får deltaga i studien (29). Ett samtyckesbrev kommer då att skrivas på. Vi kommer att ha namnet på verksamhetscheferna men inte forskningspersonerna. 

    Forskningspersonerna får via informationsbrevet information om studiens syfte, tidsåtgång för att medverka i studien samt att de har möjlighet att avbryta sitt deltagande utan vidare förklaring.

    Studien kommer inte behandla några känsliga uppgifter om forskningspersonerna då endast yrkestitel är det som samlas in. Resultatet presenteras endast utifrån titlar i de fem olika klustrena samt antal verksamma år.

    Frågorna behandlar endast information om vilka utvärderingsinstrument som används samt om de känner till och anser att de kan använda den rekommenderade EHP30.  Syftet är för att samla in kunskap från teamen för att sprida till andra. Det är inga frågor kopplade till behandling, resultat eller andra frågor som kan vara känsliga.

    Vi delar upp teamen i norra, mellersta och södra Sverige. Forskningspersonerna kommer själva få kryssa i ett av dessa tre alternativ så att inte författarna inte kommer att veta närmare än så.

    Data som samlas in är tillgänglig för författarna, handledare samt en person på Högskolan Dalarna som distribuerar webbenkäten.

    Enkäterna är anonymiserade. Data förvaras på en lösenordsskyddad dator samt USB minne som är inlåst under studien. 

    Efter studien kommer allt material att destrueras. Pappersenkäter destruerar via pappersstrimlare. De digitala enkäterna raderas i systemet.

     

    Etisk prövning

    För att bedöma om arbetet behöver genomgå en etisk prövning har blanketten " Blankett för etisk egen granskning" från Forskningsetiska nämnden (FEN) hemsida vid Högskolan i Dalarna använts (30). Resultatet (nej/nej/nej/nej/nej/nej/nej/nej) tyder på att ingen etisk prövning behövs.

    Kontakt har tagits med FEN via email, de har diskuterat frågan inom FEN och är överens om att projektet inte kräver någon FEN-ansökan då inga känsliga personuppgifter hanteras.

     

    Tidsplan

    Oktober 2018

    Påbörjar utformning av enkäten

    November 2018

    Skriver ett informationsbrev till forskningspersonerna

    Skriver ett samtyckesbrev till klinikchefer/verksamhetschefer

    December 2018

    Tar kontakt med expertgrupp för granskning av vår enkät

    Januari 2019

    Tar kontakt med klinikchefer på respektive endometriosteam för samtycke att sända ut enkät

    Januari 2019

    Skickar ut enkäten till expertgruppen, samla in och korrigera enkäten.

    Februari 2019

    Skickar ut vår webbenkät i början av februari och skicka ut påminnelser i slutet på månaden.

    Mars och april 2019

    Sammanställer enkäterna under april månad, skicka ut påminnelser vid behov.

    April och maj 2019

    Skriver färdigt uppsatsen.

     

    Analys och reflektion

    Det har varit svårt att få tag på kontaktuppgifter till teamen. Det finns inga tillgängliga telefonnummer samt på grund av den nya datalagstiftningen GDPR så lämnar de inte ut några mailadresser. Detta kan riskera att fördröja vår tidsplan och kan innebära att det tar längre tid samt blir svårare att samla in enkäterna.

    Vår expertgrupp kommer att få skatta vår enkät och komma med synpunkter och förbättringsförslag, efter detta kan vi behöva göra om vissa detaljer i enkäten.

    Vi kommer troligtvis behöva skicka ut enkäten både via webb och i pappersform vilket kan ta mer tid och resurser för oss att sammanställa.

    Då vi bor och arbetar på olika orter (Göteborg och Stockholm) kan det eventuellt försvåra för oss att träffas och vi får samtala mycket via telefon och webbmöten.

    Socialstyrelsen har under hösten skickat ut en egen enkät med frågor kring vårdriktlinjerna vid endometrios. De har riktat sig till de 44 kvinnokliniker som finns i Sverige. De har fått en svarsfrekvens på 60 %. Det finns en risk för oss att vår svarfrekvens blir lägre än detta och frågan är om vi får tillräcklig många svar då. Då kanske vi får ta beslut om att utöka vilka som svara på vår enkät.

    Då EHP30 inte finns tillgänglig utan licens och ansökan samt eventuellt en kostnad på 300£ så kan detta ha en effekt på spridningen och användning på enskilda arbetsplaster om det är ett tillräckligt stort hinder. Då riskerar vi får som svar att ingen använder enkäten. Det är dock ett svar i sig om så skulle vara fallet.

    Vi anser att vi behöver inhämta mer kunskap om metoden kvalitativ innehållsanalys inför analysen om det kommer att finnas den typen av frågor i enkäten som kräver det.

     

    Referenser:

    1. Nationella riktlinjer för vård vid endometrios, Socialstyrelsen, 2018 (http://www.socialstyrelsen.se/Lists/...2018-12-27.pdf)
    2. Vasconcelos Gonzalves A, Filice Barros N, Bahamondes L.The Practice of Hatha Yoga for the treatment of pain associated with endometriosis. The journal of alternative and complementary medicine. 23; 1: 45-52, 2017.
    3. DiVall S., Radovick S., Pubertal Development and Menarche, Division of Endocrinology, Ann. N.Y. Acad. Sci. 1135: 19–28, 2008
    4. Abaraogu U., Tabansi-Ochiogu C. S., Igwe E. S., Effectiveness of exercise therapy on pain and quality of life of patients with primary dysmenorrhea: a systematic review with meta-analysis, Turk J Phys Med Rehab 2016;62(4):346-354
    5. Clinical Practice Guideline. Endometriosis: Diagnosis and Management. JOGC. 2010; 244: 1-28)
    6. Endometriosföreningen, Matts Olovsson (Sökning 2018-06-01): http://www.endometriosforeningen.com...ar-endometrios
    7. Breivik et al. 2006; Dersh, Polatin, & Gatchel, 2002; Fichtel & Larsson, 2002
    8. https://innovation.ox.ac.uk/outcome-measures/endometriosis-health-profile-ehp/
    9. Forsgren S, Nordgren S. Endometrios, en påverkan på livskvalitet. (magisteruppsats på internet) Uppsala; Uppsala Universitet. 2017. Hämtad från https://uu.diva-portal.org/smash/get...FULLTEXT01.pdf
    10. Andréll, P, Börjesson, M, m.fl., Viktigt mäta livskvaliteten vid långvarig smärta, läkartidningen nr 4 2009 volym 106
    11. Stenberg, G, Stålnacke, BM, Enthoven, P, Implementing multimodal pain rehabilitation in primary care: a health care professional perspective, Disability and Rehabilitation, ISSN 0963-8288, E-ISSN 1464-5165, Vol. 39, nr 21, s. 2173-2181, 2017
    12. Gerdel, B. Molander, P., Stenberg, G., Stålnacke, B., Enthoven, P., weak outcome predictors of multimodal rehabilitation at one-year follow up in patients with chronic pain . a practice based study från two SQRP
    13. Jensen, M.,MacFarland, C, Increasing the reliability and validity of pain intensity measurement in chronic pain patients, Elsevier Science, ISSN 0304-3959, EISSN 1872-6623, vol 55, nr 2, s 195-203, 1993.  
    14. Sullivan MB, S, Pivik J. The Pain Catastrophizing Scale: Development and Validation. Psychol Assess. 1995 Dec 1995;7(4):524-32.
    15. Rovner, G.; Årestedt, K.; Gerdle, B.; Börsbo, B. & McCracken, LM, (2013). Psychometric properties of the 8-item Chronic Pain Acceptance Questionnaire (CPAQ - 8) in a Swedish Chronic Pain Cohort. Journal of Rehabilitation Medicine. 45: 00–00.
    16. Swinkels-Meewisse, E.J.C.M., Swinkels, R.A.H.M., Verbeek, A.L.M., Vlaeyen, J.W.S., & Oostendorp, R.A.B. (2003). Psychometric properties of the Tampa Scale for kinesiophobia and the fear-avoidance beliefs questionnaire in acute low back pain. Manual Therapy, 8(1), 29-36.
    17. Burström, K., Sun, S., Gerdtham, U.G., Henriksson, M., Johannesson, M., Levin, L.Å., Zethraeus, N. (2014). Swedish experience-based value sets for EQ-5D health states. Quality of Life Research, 23(431-432).
    18. Sullivan M, Karlsson J, Ware JE, Jr. The Swedish SF-36 Health Survey--I. Evaluation of data quality, scaling assumptions, reliability and construct validity across general populations in Sweden. Soc Sci Med. 1995 Nov;41(10):1349-58.
    19. Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983 Jun;67(6):361-70.
    20. Bergström, G., Jensen, IB., Bodin, L., Linton, S., Nygren, Å. & Carlsson, SG. (1998). Reliability and factor structure of the Multidimensional Pain Inventory – Swedish Language Version (MPI-S). Pain, 75, 101-110.
    21.  http://www.who.int/mental_health/pub...ons/whoqol/en/
    22. Jenkinson  C., Kennedy S., Evaluation of the American version of the 30-item Endometriosis Health Profile (EHP-30), Qual Life Res (2008) 17:1147–1152
    23. Kartläggning av hälsa i miljökvalitetsmålen, Folkhälsomyndigheten, publicerad 14 dec 2018 (https://www.folkhalsomyndigheten.se/...ub=53938#53939)
    24. Schantz P., Rörelse, hälsa och miljö –utmaningar i en ny tid, Svensk idrottsforskning, 3-2006 (https://centrumforidrottsforskning.s...alsa-miljo.pdf)
    25. Triebskorn R, Casper H, Heyd, Eikemper R, Köhler HR, Schwaiger J. Toxic effects of the non-steroidal anti-inflammatory drug diclofenac: Part II. Cytological effects in liver, kidney, gills and intestine of rainbow trout (Oncorhynchus mykiss)Aquatic Toxicol. 2004; 68:151–66
    26. Fick J, Lindberg RH, Parkkonen J, Arvidsson B, Tysklind M, Larsson DG. Therapeutic levels of levonorgestrel detected in blood plasma of fish: results from screening rainbow trout exposed to treated sewage effluents. Environ Sci Technol. 2010;44:2661-6.
    27. Olsson H., & Sörensen,S. Forskningsprocessen:kvalitativa och kvantitativa persepktiv (3 upplagan). Stockholm: Liber:2011.
    28. Datainspektionen. Hämtad 2018–12–19 från https://www.datainspektionen.se/lagar--regler/dataskyddsforordningen/dataskyddsforordningen---fulltext/
    29. Datainspektionen. Hämtad 2018-12-19 från  https://www.datainspektionen.se/lagar--regler/dataskyddsforordningen/rattslig-grund/samtycke/
    30. Forskningsetiska nämnden. Blankett för etisk egengranskning av studieprojekt som involverar människor (internet). Högskolan Dalarna;2017 (hämtad 2018-11-01). Hämtad från https://www.du.se/contentassets/7b6232fd6e0a4803a9dcfbf4482cf515/rev-2017-04-26-blankett-for-etisk-egengranskning-av-studentprojekt-som-involverar-manniskor.pdf

    Files (0)

     

    Comments (5)

    Viewing 5 of 5 comments: view all
    Snyggt med en introduktion innan bakgrunden, det förklarar behovet av att veta vilka utvärderingsinstrument som används.

    I bakgrunden skriver ni att det inte finns några specifika utvärderingsinstrument för endometrios vilket ger en tydlig bild av forskningsläget. Ni beskriver centrala begrepp och utvärderingsinstrumenten som används idag. Har ni funderat att skriva något om endometrios-team i bakgrunden och inte bara under population?

    Saknar mångfaldsaspekter och hållbarhetsaspekter.

    Syfte och frågeställningar: ”…se om EHP30 kan ersätta dessa utvärderingsinstrument” är det enligt er sammanfattning utifrån resultat eller om deltagarna anser det? Fundera på er formulering av syftet.
    Frågeställningen ” Känner vårdpersonal i endometriosteam till och kommer de att använda EHP30?” är en förutsättning för att få svar på ert syfte? Bör det vara ett inklusionskriterie för att delta?

    Datainsamlingsmetod: här skriver ni att ni vill ha med vad forskningspersonerna tycker är viktigt att utvärdera, ska ni ha en frågeställning om det? Det är även en stor del av syftet. Ni skriver att ni skapar en egen enkät för att det inte finns någon befintlig som kan svara på syftet, finns det enkäter överhuvudtaget som skulle ha kunnat användas? -har ni letat och kommit fram till att det inte finns? Enkäter känns rimligt för att få svar på syfte och frågeställningar.
    Väntar ni in samtycke från forskningspersonerna innan ni skickar ut enkäten?
    Exklusionskriteriet: vem bedömer att personen har språkförbristningar, hur vet ni det?
    Analysmetod: hur planerar ni göra en kvalitativ innehållsanalys? Ska ni göra deskriptiva analyser, hur? Här är det viktigt att ni förankrar i litteratur beroende på vad ni ska ha för metoder.
    Etiska frågor: hur ger deltagarna sitt samtycke? Genom att svara på enkäten eller skriftligt? Hur destruerar ni materialet?
    Tydligt att ni inte behöver göra en FEN-ansökan men finns det något skriftligt beslut om det eller räcker det att skriva som ni gjort?

    Tidsplan: Bra reflektioner ni gjort, har ni någon tanke om hur ni möter eventuella problem som ni ser med tidsplanen? Hinner expertgruppen att komma med slutliga kommentarer tills ni vill skicka ut den i början av februari?

    Bra jobbat, arbetet känns väldigt relevant med tanke på rekommendationerna! Jag hoppas ni ligger i fas på tidsplanen =)

    God jul! /Caroline Andersson
    Posted 19:46, 17 Dec 2018
    a. Om det finns tillräcklig information i bakgrunden för att läsaren ska kunna förstå hur forskningsläget ser ut i dag

    Jag, jag förstår vad det är och att det är oklart hur det ska hanteras samt hur smärtskattningen har bedrivits tidigare samt att det nu ska införas ett nytt sätt att utvärdera

    b. det framgår hur olika forskares resultat stödjer eller motsäger varandra?
    Framgår inte tydligt vad olika forskare anser. Oklart hur det uppkommer och varför vilket forskarna verkar vara eniga om.

    c. centrala begrepp och teorier förklaras

    Jag tycker att centrala begrepp och teorier förklaras

    d. det finns mångfaldsaspekter och hållbarhetsperspektiv beskrivna, eller en motivation till varför det inte är tillämpligt

    Det finns inte uttryckligt beskrivet

    e. om en kunskapslucka är identifierad

    Det kan bli så att en kunskapslucka identifieras angående kunskapen om det nya utvärderingsinstrumentet.

    f. det finns motiveringar varför det är viktigt att besvara denna forskningsfråga

    Det är motiverat varför det är viktigt att besvara forskningsfrågan.

    g. syfte och frågeställningar är tydliga och om frågeställningarna överensstämmer med syftet

    Ja, det tycker jag

    h. om designen, utfallsmått, datainsamlingsmetoder och analyser är relevanta och beskrivna på ett sådant sätt att läsaren kan bedöma detta, samt om de är förankrade i relevant litteratur

    Metoden är väl vald för att samla in såväl kvantitativa som kvalitativa data, framgår tydligt hur enkäten ska tas fram och göras tillgänglig. Bra att den inte beräknas ta mer än 10 minuter att genomföra då en alltför lång enkät kan göra att den inte fylls i, även om den här enkäten ligger i deras eget intresse att fylla i.
    Ett förslag att ända exklusionskriterier till t.ex. Personer som inte förstår/behärskar svenska. Går att förstå analysavsnittet men går inte att se om det är förankrat i relevant litteratur.

    i. utfallsmått och metodval är motiverade och är i överensstämmelse med syfte och frågeställningar

    Det specificeras inte några utfallsmått, metodval stämmer mot syfte och frågeställningar.

    j. om det finns en beskrivning om hur man praktiskt tänkt gå tillväga för att minska eller eliminera etiska problem

    Det finns en beskrivning angående etiska problem

    k. om tidsplanen är rimlig.

    Med tanke på att ni kommer igång så tidigt med enkäterna och ser ut att nästan färdiga redan i april så tror jag att tidsplanen kommer hålla.

    Ytterligare kommentarer
    Som ni skriver tidigare så är en vanlig delorsak till endometrios mens före 11 års ålder. Jobbar endometriosteamen med ungdomar också? Det borde ju vara aktuellt att inleda eventuell behandling så tidigt som möjligt. Vilken forskning bedrivs på orsaker till att mensdebuten har gått ner i åldrarna vilket har setts i många länder. Jag tänker att ökad övervikt som har sett ha samband med tidigare mensdebut och övervikt i samband med låggradig generell inflammation och vad det kan ha för betydelse.

    Angående klustrade verksamma år kommer en nyanställd som har jobbat 0 år att hamna på 5? Hur kommer ni att avrunda?
    Posted 21:26, 17 Dec 2018
    God afton tjejer!

    Det har varit jätte spännande att läsa ert PM eftersom jag läste det Åsa skrev om Endometrios i wikiuppgiften i våras. Det här blir som en vidareutveckling på det, så jag blev glad att jag blev utvald att läsa och granska det här PMet.
    Det är en tydlig inledning och bakgrund om varför ni väljer ämnet som ni gör.

    Bakgrund:
    Vad är FoU? Är det en förkortning? Utveckla gärna det.

    Rational:
    Sista meningen är lite svår att förstå på formuleringen. ” Vi vill ta reda på vilka utvärderingsinstrument som används i dagsläget i teamen och fråga hur väl de anser att de  till det nya endometriosspecifika utvärderingsinstrumentet EHP30”.

    Jag förstår inte helt vad det är ni vill ta reda på… ska det stå; hur väl de anser att de känner till det nya endometriosspecifika utvärderingsinstrumentet EHP30???


    Syfte:

    För att veta om EPH30 kan ersätta dess utvärderingsinstument (vilket jag tror ni menar är de utvärderingsinstrument som nu används) så måste man helt känna till EHP30. Vem ska göra den här utvärderingen? Är det teamen, eller ni?
    Kan det räcka med att man försöker ”marknadsför EPH30” för alla?


    Frågeställning:

    Hur många av de som ska svara på enkäten är insatt i EHP-30 och vad det är. För att kunna ersätta EHP-30 med något annat bör man känna till vad det är, det ni ?

    För att man ska kunna svara på EHP30 så behöver man ha kunnskap om detta. Som ni har i er sista frågeställning. Om det inte finns tillräckligt med människor som idag har kunskap om detta så kan det bli svårt att veta om EHP30 ska ersätta de utvärderingsformulären. Om det är få som känner till EHP30 så är det svårt att besvara den sista frågan. Har ni reflekterat över om detta kan bli ett problem för er analysdel för att kunna besvara syftet?


    Datainsamlingsmetod:

    Hur väljer ni ut vilka frågor ni ska ha med i enkäten? Vad tar ni utgångspunkt i? Hur många frågor ska ni ha med i enkäten?
    Har ni varit i kontakt med något team för att se vad de anser om vilka frågeställningar ni ska välja ut?


    Analysmetoder:
    Ni skriver mkt kort om att ni troligtvis kommer analysera med kvalitativ innehållsanalys. Skulle önska lite mer utveckling av detta.

    Etisk prövning:
    Jag saknar hur deltagarna ger sitt samtycke, är det bara verksamhetschefen som skriver på samtycket, eller är det alla deltagare som också skriver på? Hur förstör ni datan efter insamlingen?

    Är det kontakt via telefon, brev eller mail som tagits kontakt med FEN?

    Snygg tidsplan som är mkt tydligt beskriven.

    Har ni reflekterat över hur ni gör om ni endast får in några få svar? Eftersom det redan gått ut en enkät från Socialstyrelsen för inte så länge sedan, kan man då vara ”mätt” på att svara på liknande frågor igen? Hur tänker ni runt det? Hur många procents frånfall är okej för er och hur många svar bör ni ha för att kunna genomföra studien?

    Jag tycker det är ett jättespännande område och det behövs verkligen ordentliga riktlinjer för en lite bortglömd skara människor (som jag själv tillhör). Ser fram emot att läsa er uppsats och vad ni kommer fram till.

    Hoppas att ni får en helt underbar jul!
    Kram Carina
    Posted 21:45, 17 Dec 2018
    Frågeställning:
    Hur många av de som ska svara på enkäten är insatt i EHP-30 och vad det är. För att kunna ersätta EHP-30 med något annat bör man känna till vad det är, det ni ?

    Den frågan kan ni stryka. Den kom med fast jag trodde att jag tagit bort den.
    Posted 21:49, 17 Dec 2018
    Hej!

    Först och främst -bra val av ämne, otroligt viktigt att belysa!
    Jag har faktiskt inte särskilt mycket att kommentera, jag fick leta lite.

    Går introduktionen/inledningen att förkorta något? Kan en del av texten skrivas under bakgrunden istället?

    Jag funderar lite på formulering av syftet. Vilka är det som ska se om EHP30 kan ersätta utvärderingsinstrumenten? Kan detta förtydligas?

    Tidsplanen ser något tajt ut mot slutet av vårterminen. Oftast blir det ju lite förseningar i arbetet och att då skicka ut eventuella påminnelser i mars och april kanske är lite på gränsen? Fundera, kanske vet ni med er att ni är snabba och har mycket tid och då är ju fallet redan löst!

    Bra jobbat och god jul!

    Hälsningar /Anna-Carin
    Posted 21:18, 18 Dec 2018
    Viewing 5 of 5 comments: view all
    You must login to post a comment.