Search:
DU Wiki > Ämnen - Subjects > Medicinsk vetenskap > Evidensbaserat arbetssätt och forskningsmetodik inom fysioterapi, MC3026 > PM-arbeten > Linda Löfbom

Linda Löfbom

    Table of contents
    No headers

    Arbetstitel
    Upplever vuxna personer som behandlats för sarkom funktionsnedsättning och begränsning i vardagen till följd av diagnos och behandling och hur påverkas deras livskvalitet?

    Bakgrund
    Sarkom är en sällsynt form av cancer och är ett gemensamt namn för cancer i kroppens stödjevävnad d.v.s. skelett, brosk, bindväv och muskler.  Det finns ett 50-tal olika sarkom, de brukar grovt delas in i mjukdelssarkom som är den vanligaste formen och skelettsarkom (1,3).

    Vanliga undergrupper mjukdelssarkom;

    ·         Liposarkom, utgår från fettvävnad

    ·         Leiomyosarkom, utgår från glatt muskulatur

    ·         Odifferentierat pleumortasarkom, ursprung okänt

    ·         Synovialt sarkom, ursprung okänt

    ·         Malign perifer nervskidetumör, utgår från nervens stödjevävnad

    ·         Fibrosarkom, utgår från bindväv

    GIST – Gastrointestinal stomatumör, en specifik typ av mjukdelssarkom som uppkommer i de glatta muskelceller som förmedlar signaler som förmedlar rörelse i mag-tarmkanalen är en egen tumörform och kommer inte nämnas i denna studie.

    Vanliga undergrupper skelettsarkom;

    ·         Osteosarkom, utgår från benbildande celler – osteoblaster

    ·         Ewing sarkom, ursprung okänt

    ·         Chondrosarkom, utgår från broskceller

    ·         Odifferentierat pleumorfasarkom, ursprung okänt (1,2)

    År 2015 var det 61 000 nya cancerfall i Sverige varav ca 400 personer insjuknade i sarkom. I Uppsala/ Örebroregionen (Dalarna, Gävleborg, Sörmland, Uppsala, Värmland, Västmanland och Örebro) innebär det ca 80 - 100 fall/år. Sjukdomen förekommer i alla åldrar och etiologin är okänd (3). Vissa riskfaktorer såsom radioaktiv strålning, kemikalier och genetiska sjukdomar finns. Sarkom delas in i tre malignitetsgrader beroende på cellstorlek, antal celler i delning och förekomst av nekroser enligt poängräkning, grad 1, grad 2, grad 3. I den kliniska vardagen benämns grad 1 som lågmalign och grad 2 och 3 som högmalign. Allmänsymtom är sällsynta. Mjukdelstumör upptäcks oftast när en knuta eller förhårdnad i ett ben, på en arm eller bål upptäcks. Vid skelettsarkom kan det första symtomet vara rörelse- och belastningssmärta. Vilovärk och svårigheter att sova kan vara andra symtom, ibland kan även en svullnad som ömmar förekomma. Diagnos ställs med hjälp av röntgenundersökning och biopsier (1,2). Operation är den viktigaste behandlingen av sarkom, extremitetsbevarande kirurgi eftersträvas. Strålbehandling förekommer ibland före operation och ibland efter operation för att undvika lokala recidiv, strålningen pågår då en 1ggr/v, 5 dagar i veckan i 5 - 7 veckor för att komma upp i en stråldos på 50-70Gy. Biverkningar i form av hudreaktioner uppstår under pågående behandling och läker ut efter hand, sena biverkningar i form av vävnadsförändraringar kan förekomma (4).  Cytostatika minskar risken för återfall och kan användas både pre- och postoperativt, den palliativa behandlingen sker med cytostatika. Synovialasarkom, osteosarkom och Ewingsarkom är i regel känsliga för cytostatika, behandlingen sker i komplicerade regimer med återkommande kurer varannan till var tredje vecka under flera månader. Vid behandling med cytostatika kan biverkningar såsom illamående, nedsatt aptit, sköra slemhinnor förekomma, dessa förvinner då behandlingen avslutas men vissa biverkningar såsom psykisk och fysisk trötthet så kallad cancerrelaterad fatigue, och perifer neuropati kan vara kvarstående (5).

     

    Prognosen varierar mycket beroende på histologisk undergrupp, malignitetsgrad och tumörstorlek, 1982 var överlevnaden 15 %, år 2015 hade den relativa 5- årsöverlevnaden ökat till ca 70 % (6).

     

    Fauske et al. har i tre kvalitativa studier (7, 8, 9) intervjuat personer som behandlats för skelettcancer i höft/ bäckenregionen och nedre extremiteter.  Dessa tre studier fokuserar på praktiska utmaningar i dagliga livet på grund av funktionsförlust, förlorade möjligheter t.ex. att utöva samma sport som innan cancerdiagnos eller att fortsätta med samma arbete som tidigare och identitetsförändring både i positiv och negativ bemärkelse. En longitudinell studie som följt unga cancerpatienter 10 år efter sin cancerdiagnos visar att både positiva och negativa konsekvenser finns men att de ändrar karaktär över tid då de även intervjuat de unga cancerpatienterna tidigare. Vid 3- och 4 års uppföljning nämns förlorad kontakt med vänner och utanförskap som en negativ konsekvens. Vid 10-års uppföljning nämns existentiella tankar, hälsoproblem, fertilitet och frustration över Hälso- och sjukvårdens uppföljning av sena effekter som en negativ konsekvens. Även de positiva konsekvenserna ändrar karaktär över tid, positiv inställning till livet där glädje över små saker var viktiga, personerna uppgav att de var mer mogna, mer säkra och starkare efter sin cancerdiagnos. En djupare relation med vänner och familj och även en ökad medmänsklighet rapporterades i denna studie (10) . Treanor et al. (11) har i en studie jämfört canceröverlevare med sena biverkningar av behandling och canceröverlevare utan sena biverkningar av behandling gällande hälsostatus, vårdbehov och användandet av sjukvård.  Denna studie visade att de flesta inte skattade några sena biverkningar av behandlingen men canceröverlevarna med biverkningar skattade signifikant sämre hälsa, både fysisk och psykisk och hade därmed större vårdbehov och konsumerade mer sjukvård. Denna grupp hade fått många behandlingar eller kombinationsbehandlingar. Stokke et al. (12) belyser i en systematisk litteraturgranskning och metaanalys av livskvalitet hos yngre personer som överlevt skelettsarkom att objektiva livkvalitetsformulär inte relaterar till personens egna definitioner av livskvalitet och vad som är viktigt för den personen. Vidare undersöker livskvalitetsformulär inte alltid sexuell hälsa, depression och socialt stöd som är viktiga aspekter både vad gäller funktion och livskvalitet. I Cancerplanen 2016 - 2018, kap 4:3, står det att ”alla patienter skall få sitt rehabiliteringsbehov bedömt, erbjudas individuellt anpassad rehabilitering under pågående behandling men även under uppföljning” (13). Kain et al. (14) har via en kvalitativ fokusgrupp med sarkomöverlevera identifierar fyra teman, bland annat temat, återgången till det normala,detta tema upplevdes av deltagarna vara det mest emotionella. Den fysioterapeutiska rehabiliteringen upplevdes som frustrerande då den inte fokuserade på att nå funktionsnivå som innan operation men att den psykologiska rehabiliteringen var mer utmanande än den funktionella. Fokusgruppen kom även med råd till vårdpersonal bland annat under temat; återgång till det normala. Råden från deltagarna var att rehabiliteringen förväntas vara långsam, med både goda och dåliga dagar. Fysioterapi är viktigt och bör vara individuellt anpassat och att ett frågeformulär kan hjälpa till att identifiera de som behöver psykologisk hjälp.

     

    Enligt Socialstyrelsen definieras ”funktionsnedsättning som en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Funktionsnedsättning uppstår till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana skador, tillstånd eller sjukdomar kan vara av bestående eller övergående natur.” Funktionsnedsättningen innebär en begränsning för en person i relation till omgivningen, till exempel svårigheter att klara sig själv i det dagliga livet, bristande delaktighet i arbetslivet, i sociala relationer, i fritids- och kulturaktiviteter, i utbildning och i demokratiska processer (15). Livskvalitet är svårdefinierat då det betyder olika för olika individer. En definition som Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) hänvisar till är World Health Organizations (WHO) som menar att ”livskvalitet handlar om individens uppfattning av sin livssituation i relation till rådande kultur och normer, och i förhållande till sina egna mål, förväntningar, värderingar och intressen”. Det är definitionsmässigt en personlig upplevelse som påverkas av förändringar i livssituationen och som varierar med tiden (16).

     

    Sarkom är en ovanlig cancerform där operation är den viktigaste behandlingen. Extremitetsbevarande kirurgi eftersträvas men både operationen i sig och den onkologiska behandlingen kan bidra till funktionsförlust och begräsningar i vardagen. Kvalitativa studier har visat att livet efter diagnos och behandling blir annorlunda, både funktionellt och emotionellt hos dem som är drabbade. Som kliniker är det viktigt att få en ökad förståelse för detta för att kunna hjälpa på bästa sätt.

     

    Syfte
    Genom en kvalitativ studie beskriva eventuell upplevd funktionsförlust och begränsning i vardagen på grund av diagnosen sarkom och till följd av behandlingen, samt om livskvaliteten påverkats. 

     

    Frågeställningar
    Upplever vuxna personer med sarkom funktionsförlust till följd av diagnos och behandling?
    Har diagnosen sarkom och dess behandling påverkat personens vardag?
    Har livskvaliteten påverkats av diagnos och behandling?

     

    Metod
    Design:
    Kvalitativ innehållsanalys, latent tolkningsgrad och induktiv ansats planeras.

    Litteraturundersökning:
    Via Pubmed med sökorden; ”Functional disability or Functional impairment and Sarcoma and Qualitative” gav 2 träffar. Sökorden; ”Sarcoma, Quality of life and Qualitative” gav 9 träffar varav 3 valdes ut efter granskning av abstrakt. Sökorden;” Functional disability or Functional impairment and Sarcoma and Content analasis gav 0 träffar.
    I metoddelen med sökorden ”Graneheim and Lundmann and Content analysis” blev det 35 träffar, varav 3 valdes ut efter författarnamnen.

    Population:
    Onkologiska Kliniken, Region Örebro Län har i sitt sarkomregister 68 personer som är diagnosticerade med sarkom. Inklusionskriterier; sarkom, svensktalande. Forskningspersonerna kommer att tillfrågas om deltagande i studien av kontaktsköterska vid besök på Onkologiska kliniken, USÖ. Om forskningspersonen är intresserad kommer de kontaktas av författaren för att få ytterligare information om vad studien innebär i tid, plats och eventuella risker med studien. Är forskningspersonerna fortfarande intresserade kommer skriftlig information om studien och godkännande om deltagande att skickas till forskningspersonerna via post. När det skriftliga samtycket mottagits av författaren, kontaktas forskningspersonerna åter via telefon för att boka tid och plats för intervjun. Forskningspersonerna kommer själv att få välja plats för intervjun, den kommer att spelas in och beräknas ta 30-60 minuter och intervjun kommer att vara av semistrukturerad karaktär. Målet är att åtta personer skall intervjuas och förfrågningar från kontaktsköterskan kommer att ske tills åtta forskningspersoner accepterat. Angående eventuella risker med studien vänligen se stycket med etiska överväganden och etisk ansökan.
     
    Analys:
    Kvalitativ innehållsanalys innebär att tolka innehållet i texter genom systematisk kategorisering av teman och mönster. Intervjuerna kommer att transkriberas utifrån inspelningarna. Texterna kommer att läsas igenom upprepade gånger, meningar eller fraser som innehåller relevant information plockas ut. Dessa meningar eller fraser kommer att kodas och delas in i kategorier som i sitt innehåll liknar varandra för att sedan kondenseras. Vid abstrahering beskrivs och tolkas den kondenserade texten och sätts samman till teman som bildar en ”röd tråd”. Med latent tolkningsgrad menas att författaren tolkar textens innebörd och med induktiv ansats tillåts texten att ”tala fritt” och genom teman beskriva innehållet. Man kan säga att texten går från att vara specifik till att bli generell (17, 18, 19, 20, 21, 22, 23). Texterna kommer att avidentifieras så att personen är anonym i studien och de inspelade intervjuerna och texterna behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem.  De inspelade intervjuerna och texterna kommer att förvaras i ett låst skåp som endast forskaren har nyckel till och skåpet finns i ett låst rum. Nyckeln till det låsta skåpet kommer att förvaras i ett annat låst skåp i ett annat låst rum. De inspelade intervjuerna och texterna kommer att förstöras när studien är färdig.

    Preliminär tidsplan:
    Forskningspersonerna kommer att tillfrågas om deltagande av kontaktsköterska vid ett besök från och med att etikansökan är godkänd fram tills att åtta personer svarat ja till att medverka i studien. Under januarimånad kommer PM att färdigställas och redovisas. Handledare kommer att kontakts för underskrift av etikansökan till FEN, handledningstillfällen bokas och PM justeras. Intervjuerna planeras att starta i mitten av februari till mitten av mars, de kommer att transkriberas under tiden. I februari kommer halvtidsseminarium att ske. Under mars och april kommer intervjuerna att kodas och analyseras så att resultat och diskussion kan skrivas i maj innan slutseminariet i maj/ juni

     

    Former av spridning:
    Resultatet kommer att presenteras i form av en uppsats på Högskolan Dalarna samt vid vetenskaplig sammankomst.

     

    Etiska överväganden och etisk ansökan
    Inför etiska överväganden och etikansökan användes blanketten för egengranskning av studentprojekt via FEN och svaren (tveksamt/nej/nej/ja/nej/ja/nej/ja) gjorde att en ansökan fylldes i. Nedan redovisas de etiska frågeställningar och åtgärder som skrevs i etikansökan.1. Vilken/vilka etisk/a frågeställningar aktualiseras av projektet?
    Nedan kommer författaren att punkt för punkt redogöra för de etiska problem som författaren kan förutse i samband med studien.
    a) Den personliga integriteten kan påverkas i och med inspelad intervju och transkribering av text.
    b) Återberättandet av diagnos och behandling kan röra upp obearbetade känslor och förorsaka sämre mående hos forskningspersonerna.
    c) Forskningspersonen kan bli varse om begränsningar i vardagen.
    d) Beroendeställning kan uppstå då ansvarig för studien arbetar som fysioterapeut på Onkologiska kliniken där del av forskningspersonernas vård bedrivs.
    e) Forskningspersonens tid tas i anspråk, ingen ersättning utgår.

    2. Vilka åtgärder har vidtagits för att minska eller eliminera etiska problem?
    Nedan kommer författaren punkt för punkt redogöra för de åtgärder som planeras för att minska eller eliminera etiska problem som författaren förutsett.
    a) Vänligen se texten ovan om att inspelning och text kommer att förvaras i ett låst skåp.
    b) Om behov finns erbjuds samtal hos kurator.
    c) Erbjuda besök hos adekvat yrkeskategori t.ex. fysioterapeut eller arbetsterapeut för förnyad bedömning och ev. åtgärd.
    d) Informera skriftligt i informationsbrevet om att vården inte påverkas av medverkan eller ej, även informera muntligt om det vid förfrågan av kontaktsköterska. Erbjuda second opinion av kollega i primärvården om behov finns för att undvika beroendeställning.
    e) Forskningspersonen får välja tid som passar och plats för intervjun.

    3. Vad är nyttan med projektet? Vem kan förväntas tillgodogöra sig nyttan med projektet?
    Förhoppningen är att jag som klinker genom studien får en ökad förståelse för hur det är att leva med sarkom och på det sättet förbättra mitt bemötande och omhändertagande av personer som drabbats av sarkom.  Denna fördjupade förståelse kommer att vara värdefull för teamet kring patienten (sjuksköterska, läkare, arbetsterapeut, kurator) och för de som tar del av resultatet genom uppsatsen eller annan vetenskaplig sammankomst. En intervju med 8 personer är inte generaliserbart men förståelsen kan bli djupare då det blir ett längre samtal kring just vad den personen varit med om. Nyttan för patienten kan vara att någon lyssnar och att de känner sig sedda.

    4. Hur informeras deltagarna?
    Se ovan under rubrik metod.

    Ansökan till Fen gjordes den 22/11 – 2017. Studien är godkänd av FEN, under villkor att studien skall vara underskriven av handledare och tydliggöra att forskningspersonerna skall vara klara med aktiv behandling, d.v.s. ”de som blir intervjuade inte är alltför påverkade av behandlingen så att deras förmåga att begripa vad de samtycker till och att de har orken att delta”. HDa dnr 7.1-2017/1383.

     

    Reflektion
    Vid tillfällen under denna kurs har avsaknad av handledare varit stor, t.ex. kring frågor som inklusionskriterier. Skall hela gruppen sarkom ingå eller skall en grupp t.ex. skelettsarkom intervjuvas. Om bara skelettsarkom skall innefattas kan det vara svårare att rekrytera forskningspersoner. Denna fråga är inte löst men som planeringen ser ut kommer hela gruppen sarkom att tillfrågas av kontaktsköterska. Vilken kvalitativ metod skall användas hade också underlättat att diskutera med handledare. Nu har jag bollat idéer med kollegor som är doktorander. Intervjuguiden kommer att bearbetas tillsammans med handledare (Se bilaga 1). Ställningstagande till om användandet av tex. NVivo för kodning av data kommer att tas tillsammans med handledare, ev. behövs detta system införskaffas eller lånas av UFC. Efter seminarium 2 korrigerades frågeställningarna så att de blev mer forskningsinriktade. Livskvalitet skulle mätas med SF36, detta togs bort då det även skulle behövas en kvantitativ analys och bli ett för stort arbete. Livskvalitet kommer att belysas med frågor vid intervjun istället.  Som jag ser det behöver jag fördjupa mina kunskaper om kvalitativ innehållsanslys, införskaffa eller låna en diktafon och lära mig hur den fungerar samt hur den kan kopplas in i datorn för att kunna transkribera texterna. Ev. kommer jag att få hjälp av läkarsekreterare på kliniken att transkribera, frågan är ställd men svar har inte inhämtats. 
    Om läkarsekreterarna transkriberar texten kommer deras tid att tas i anspråk, kontaktsköterskans tid vid tillfrågan om deltagande i studien kommer också att tas i anspråk men annars ser inte författaren att någon annan kollegas tid kommer att påverkas. Vid möjlighet att ansöka om tid för magister- masterstudier via UFC (Universitetssjukhusets forskningsenhet) och tilldelning av tid kommer viss tid av tiden författaren lägger på studien att bekostas av UFC och inte av författarens löneutbetalande klinik. Tidsramen bedöms av författaren att hålla.

    Referenslista

    1. Cancerfonden. Eriksson, M. 2013. Sarkom. Hämtat från Cancerfonden 2017-09-04 https://www.cancerfonden.se/om-cancer/sarkom
    2. Internmedicin. Hagborg, H. 2017. Sarkom. Hämtat från Internmedicin 2017-09-05http://www.internetmedicin.se/page
    3. RCC. Regionalt Cancer Centrum. 2017. Nationellt vårdprogram skelett- och mjukdelssarkom.  Hämtat från RCC 2017-09-06 http://www.cancercentrum.se/globalas...rr2_170829.pdf
    4. Cancerfonden. Björk-Eriksson, T. 2015. Strålbehandling. Hämtad från Cancerfonden 2017-09-04  https://www.cancerfonden.se/om-cancer/stralbehandling
    5. Cancerfonden. Nygren, P. 2014Cytostatika. Hämtat från Cancerfonden 2017-09-04 https://www.cancerfonden.se/om-cancer/cytostatikabehandling
    6. Cancerfonden. 2015 Cancer i siffror. Hämtat från Cancerfonden 2017-12-06 https://www.cancerfonden.se/publikat...ncer-i-siffror
    7. Fauske, L. at al. Cured of Primary Bone Cncer, But at What Cost: A Qualitative Study of Functional Impairment and Lost Opportunities.
      Sarcoma Volume 2015, Article ID 484196, 10 pages
    8. Fauske, L. et al. Changes in the Body Image of Bone Sarcoma Survivors Following Surgical Treatment – A Qualitative Study.
      Journal of Surgical Oncology 2016; 113:229-234
    9. Fauske, L. et al. Negative and Positive Consequences of Cancer Treatment Experienced by Long-term Osteosarcoma Survivors: A Qualitative Study.
      Anticancer Research 35: 6081-6090 (2015)
    10. Lehmann, V. et al. Negative and positive consequences of adolescent cancer 10 years after diagnosis: an interview-based longitudinal study in Sweden
      Psycho-Oncology 23: 1229-1235 (2014) 
    11. Treanor, C. et al. Cancer survivors with self-reported late effects: their health status, care needs and service utilisation. Psycho-Oncology 22: 2428-2435 (2013)
    12. Stokke, J. et al. Systematic Review and Meta-Analysis of Objective and Subjective Quality of Life Among Pediatric, Adolescent, and Young Adult Bone Tumor Survivors
      Pediatr Blood Cancer 2015; 62:1616-1629
    13. RCC, Regionalt Cancer Centrum. Clarin, B. 2016. Cancerplanen 2016-2018 Hämtat från RCC 20170911  http://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rcc-uppsala-orebro/cancerplanen/cancerplan_16-18_final_160215.pdf
    14. Kain, J. et al. Lessons and advice from our patients; A focus group of Sarcoma Survivors
      TheIowa Orthopedic Journal. 2017;  37:139-146
    15. Socialstyrelsen. Hämtat från Socialstyrelsen 2017-11-06 http://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/funktionsnedsattningochfunktio#anchor_2
    16. SBU. Hämtat från SBU 2017-11-06
      http://www.sbu.se/sv/publikationer/v...-livskvalitet/
    17. Graneheim, U.H. Lundmann, B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness.
      Nurse Education Today (2004) 24, 105-112
    18. Bengtsson, M. How to plan and perform a qualitative study content analysis. NursigPlus Open 2 (2016) 8-14
    19. Graneheim, U. H. et al. Methodological challenges in qualitative content analysis: A discussion paper
      Nurse Education Today 56 (2017) 29-34
    20. Malterud, K. Kvalitativa metoder i medicinsk forskning en introduktion. 3:2 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2015.
    21. Olsson, H. Sörensen, S. Kvalitativa och kvantitativa perspektiv Forskningsprocessen.
      3 uppl. Stockholm: Liber; 2011
    22. Elo, A. Kyngäs, H.  The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing 62(1), 107-115
    23. Hsieh, H-F. Shannon, S. Three Approaches to Qualitative Content Analysis. Qualitative Health Research, Vol 15 No.9, November 2005 1277-1288
    24. Burla, L. et al. From Text to Codings Nursing Research Vol 57 No.2 March / April 2008

    Files (0)

     

    Comments (0)

    You must login to post a comment.